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Nuestras Historias

Veamos más allá del coronavirus y ayudemos a Raquel (porque lo merece)

La niña padece una condición genética que sólo ella y 50 casos en el planeta la tienen. Hoy queremos darle voz a su caso y, si es posible, lograr que sea el foco de atención.
viernes 20 marzo 2020
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Raquel / GENerando Esperanza

Pareciera como si el mundo estuviera en pausa y todo por culpa del coronavirus . Todo lo que se habla en noticias, redes sociales e internet es sobre la enfermedad y lo que se está haciendo para combatirlo. No estamos diciendo que esté mal, es obvio que estemos preocupados y tiene que ser un tema prioritario en la agenda. Sin embargo, hay ciertas situaciones o realidades que no se han detenido y que NO merecen ser olvidadas.

Tal es el caso de Raquel, una niña que padece una condición genética que sólo ella y 50 casos en el planeta la tienen. Hoy queremos darle voz a su caso y, si es posible, lograr que sea el foco de atención. ¿La razón? Ni ella ni su familia merecen que el COVID-19 les robe la oportunidad de que miles de personas los ayuden. Te contamos sobre el padecimiento de Raquel y cómo tú y muchos otros podrían poner un granito de arena para ayudarla.

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Raquel nació el 5 de febrero de 2018, todo parecía normal hasta que a los ocho meses de edad sus papás notaron que no podía sentarse sin ayuda y decidieron tratarla con fisioterapias. La situación no mejoró ya que al cumplir 10 meses tuvo una regresión y la bebé comenzó a perder el control total de la cabeza. Los padres de Raquel decidieron buscar respuestas y llegaron hasta Israel para hacer pruebas genéticas. ¿Su diagnóstico? ECHS1-D.

¿Qué es ECDHS1-D?
Se trata de una condición genética muy rara en la que los niños no tienen la capacidad de desarrollar su metabolismo de manera adecuada, causando que se acumulen tóxicos en su cuerpo y genera lesiones neurológicas de manera progresiva. Este mismo gen provoca un defecto mitocondrial (las mitocondrias son las responsables de producir energía para que nuestras células trabajen y cumplan sus funciones). O sea, sin esta capacidad, los humanos no tendríamos la energía suficiente para realizar cualquier actividad, desde hablar o caminar hasta regular las funciones de los órganos vitales. Por esta misma razón, contraer un virus es muy peligroso ya que no cuentan con la energía suficiente para proteger al cuerpo y mantener los órganos vitales funcionando al mismo tiempo.

Lo más grave: Actualmente no hay tratamiento ni cura y este tipo de enfermedades (a las que llaman huérfanas) están al final de la lista de prioridades de las agencias fondeadoras. Cualquier enfermedad merece tener una cura y es por eso que para atender esta problemática se está buscando establecer un centro de investigación para atender este tipo de enfermedades. Ojo, el objetivo del centro sería dar un nuevo propósito a medicamentos que ya existen y así encontrar una cura rápida y no cara para estos niños. Si quieres conocer más sobre la iniciativa visita este link y ve este video que explica TODO a la perfección.

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¿Cómo puedes ayudar?
Dona a través de la fundación GENerando Esperanza la cual tiene como objetivo generar un impacto positivo y ayudar a Raquel. Recuerda que desde tu casa podrías estar ayudando a una familia que realmente lo necesita. Busquemos darle la vuelta a esta situación y hagamos que Raquel sea el foco de atención. Te dejamos el link aquí para ayudar a Raquel. Da clic aquí.

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