Emma Heming, esposa de Bruce Willis, pide una ley para mejorar la investigación de la demencia frontotemporal

Emma Heming, esposa de Bruce Willis, impulsa una iniciativa de ley sobre la demencia frontotemporal

La propuesta pretende que los hospitales y centros médicos reporten los nuevos diagnósticos de esta enfermedad al Departamento de Salud Pública, con el objetivo de generar información que ayude a comprender mejor el padecimiento y acelerar el desarrollo de tratamientos.

Durante su participación, Emma Heming recordó el impacto que tuvo conocer el diagnóstico de Bruce Willis y descubrir que no existía un registro oficial para pacientes con esta enfermedad.

"Cuando Bruce fue diagnosticado con DFT en California en 2022, me sorprendió enterarme de que su diagnóstico no quedó registrado en ningún registro de salud pública. Si los diagnósticos no se cuentan, no podemos entender completamente esta enfermedad, acelerar la investigación ni acercarnos a mejores tratamientos y a una cura. Nuestra comunidad merece ser vista y reconocida, y es hora de que la DFT se incluya en el registro de enfermedades neurodegenerativas de California", expresó.

Emma explicó que contar con información precisa no solo permitiría conocer el número de personas afectadas, sino también facilitar el trabajo de investigadores y empresas dedicadas al desarrollo de terapias.

"Si agregamos la DFT al registro de enfermedades neurodegenerativas, no solo contamos a los pacientes de California. Construimos un conjunto de datos que los investigadores de biotecnología aquí en California necesitan para encontrar tratamientos y una cura", afirmó.

La iniciativa cuenta con respaldo de legisladores de distintos partidos políticos, quienes consideran que disponer de estadísticas confiables es fundamental para asignar recursos, fortalecer la investigación y mejorar la atención de quienes viven con este diagnóstico.

El compromiso de Emma Heming tras el diagnóstico de Bruce Willis

Bruce Willis fue diagnosticado inicialmente con afasia en 2022 y, meses después, su familia confirmó que el actor padecía demencia frontotemporal, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta principalmente el lenguaje, la conducta y la capacidad de comunicación.

Desde entonces, Emma Heming se ha convertido en una de las principales voceras de apoyo para pacientes y cuidadores. Además de compartir información sobre la enfermedad, en marzo de 2026 anunció la creación del Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support, un fondo destinado a financiar investigaciones y brindar apoyo a las familias que enfrentan este padecimiento.

Con su participación en esta iniciativa legislativa, Emma busca que la experiencia de Bruce contribuya a generar cambios que beneficien a miles de personas diagnosticadas con demencia frontotemporal y ayuden a impulsar el desarrollo de futuros tratamientos.